線維筋痛症のルーティンとつぶやき

線維筋痛症と双極性障害と共存しようとだらっと奮闘中のシングルマザーのつぶやきです

履歴書

ここ数日、体がからっぽになっていました。


久しぶりに帰ってきたので、
言葉にしようかな。


障害年金の手続きをしています。


双極性障害約9年目。


そんな制度、恥ずかしながら知りませんでした。


診断書を見ながらその時の状況や、
症状を自分で書いていく書類があります。


ネグレクト環境、両親の不仲、
学校生活での人間関係の難しさ
忘れ物や、片付けられない物と頭の中。


「やらないからできない」
「やればできるのに」
周りの大人からの評価は
努力しない怠惰な子どもだった


物心ついたときから
すっきり起きられたことはない
朝から怠くて、異常に疲れやすい


幼い頃から両親の罵倒し合う声で
夜中に起き、妹をなだめながら朝を待つ


妹と準備を済ませ、母を起こし、
幼稚園で過ごす


遅くまで帰ってこない母を、
コバエの飛ぶ散らかった部屋で待つ


父は子どもが好きな人だが、
当時、私達のことには蓋をしていたようだった


父の不倫が発覚し、
母の指示で、父の車に長い髪がないか調べ、
相手の女性に間違い電話を装い、
何度も掛けた


そんな中、年の離れた弟が生まれた


「あんたが面倒みてくれるなら産む」


「あんたはお母さんを助ける為に        
 生まれてきたんだよ」


はっきり覚えている、呪いの言葉だ


小学生だったが家にいる間、
お風呂以外は全部やった


高校に上がる頃には食事やお弁当はもちろん、
保育園の迎え、授業参観、
三者面談、入学式、卒業式…


友だちと遊ぶときも弟は一緒だった


老け顔なのか、よくお母さんと間違われた


障害年金の手続きを手伝って頂いた
ワーカーさんにも言われたけれど
大変でしたね…とよく言われる


確かにこうやって文章にしてみると
よくやってたなぁ、なんて思う


でも当時は学校生活と両親以外、
全然苦じゃなかった


わたしの仕事だと思っていたし、
弟はとってもかわいい、生きる糧だったから。


あー。書くことが多すぎる。
まだまだ書かなきゃいけないことがある。


障害年金って制度は
とっても有り難いものだけど、
申請者は理由は多岐に渡れど、
「しんどい人」ですよね。


そんな困っている人のための制度なのに、
とてもじゃないけど複雑で、
体力も気力も必要すぎる


途中で断念する人や、
切り詰めた生活をしながらでも
専門家に依頼する方が多いのも納得。


わたしはたまたま親身になって、
一生懸命寄り添ってくださる
ワーカーさんに出会えたから
ここまでなんとか必要な書類等集められた


もう本当に感謝しかない
どうやって伝えようか日々考えています


写真は大好きな女の子が
遊びにきてくれるから、と
息子が飾ったお花。


明るくて甘えたで、天然バカな息子。


喜んでくれる顔を想像して摘んできたのね。


優しい子に育ってくれているようで、

とてもほっこりしました。

お医者様。

痛みがひどく、眠れず。
と、いう日が続いたので薬剤師さんに聞いて、
1日4回まで飲めるトラマールを
飲んでました。


寝不足が続くと余計に
なんもできなくなるもんね。


なので、予約より前に受診。


お医者様。副作用について語る。


むしろ叱る。


こんなに飲んでたら薬物依存で
精神科に行くことになるよ。
勝手に増やさずがんばって、と。


2時間毎に起きてしまうと伝えると


「合計5.6時間眠れてるんなら大丈夫でしょ」


え、人間ってそんな睡眠でいいんだ?


そしてリリカを「頓用」として処方される。


リリカって続けて飲む薬では??


薬剤師さんに確認。
「そうですね…頓用では滅多に…」
「総合内科の先生ですもんね…
 痛みが強いようであれば
 毎日飲んでいただいて、
 なくなったら受診されれば
 毎日飲む量を処方してもらえるのでは…」


はい。ありがとうございます。
でもまたお説教です…。


先生、わたしは普通に仕事をして、
家族を養いたいです。


痛みとの付き合い方がわからない。
検索したってコレ!ってものがない。


付き合え、向き合え、頑張れと言われても
どうやって…?


また露頭に迷ってしまった。


どっと疲れてどうでもよくなってきた。


自分の命ですら自由にならない。


とりあえずワーカーさんに相談しよう。


写真は大切なパートナー。


今日もたくさん癒やしと愛情ありがと。

おもい……

本日は少し動けそうだったので、
氏神様の元へ初詣に。


神様のところへ挨拶にいくんだから
ちゃんとお洋服着よう!!


…服ってこんなに重かったか?
?????


あの、普段もちゃんとお洋服着てますよ!
殆ど家から出ないけれど、
宅急便や近所に買い物いけるくらいの
レベルのものだけど。


線維筋痛症になってから


重い=怖い


になってしまった。


わたしはチビだけど、
脱いだら少年な体つきをしています。
胸は…大きい小さいではない。
ない、かあるか!!


10年ほど、動物病院の看護師として
働いていました。


大型犬も平気であげられるし、
普段の生活も20リットルの灯油缶ふたつ。
車から玄関まで運んだり。


力には自信があったわたし。


それが重い=痛くなる…こわい…。


になってしまった。


でもまぁ、できないことを数えても
虚しくなるだけだな、と。


少し前のわたしなら
病気のわたし可哀想って
自己憐憫に浸って、自分を守っていました。


いやいや、君はいくつだ。 


なんだか恥ずかしくなった。


病気を免罪符にして、
成長を止めちゃいけない。


そう思った。


病気になったからこそ、気づいたものが
たくさんある。


まず、時間がある。
今までは昼も夜も働いていて、
疲れすぎて寝る、だけだったもんね。


それが子どもをみてやれる。
びっくりするくらい成長してる。


わたしには下に妹と弟がいます。


痛くて何もできない、と
絶望していたわたしに
今までのことは返しきれないくらい
感謝しかない。。
痛みはわからないけど、
いなくなるなんて言わないで。


何もしたつもりはないのに、
そんな言葉を涙と一緒に
伝えてくれました。


妹は毎日きて、他愛のない話をして、
子どもたちの残したごはんを食べて帰る。


老後の夢だなーなんて言っていた
インコとの暮らし。


妹が連れてきてくれた
青い鳥さん。


そうえばやってみたかったパン作り。
あまり捏ねない方法もあって、
調子の良いときに作る。
朝ごはんやおやつになる。


なにがしたい?なにがすき?


そんな質問にわたしは答えられない人だった。


今はどうだ。


行きたい場所もやりたいことも、
たくさんある。


周りの人の想いも再確認できた。


あれ?今、しあわせじゃないか。


不安ばかり、痛みは常。
+倦怠感でベットから起きられない日もある。


でも隣にはぴったり寄り添って、
安心しきって眠るわんこ。


今は、治す!と意気込むより、
今だからできることにピントを合わせよう。


あー。またダラダラ綴ってしまった。


そだ。おみくじ引きました。
パワーストーンが好きなわたしは
いつもこのおみくじを引く。


お、大吉。石は誕生石。


神様の御神体は鏡。
つまり自分の中に在る。


今年はなにしよう。
わくわくしながら、のんびり過ごそう。